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Création d'un registre de patients cancéreux

12.10.2019 by Valérie Lizen
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Use case - Association de patients - Création d'un registre de patients

Andaman7 est une plateforme de santé digitale et multi-pathologie qui offre des solutions pour les acteurs des soins santé au sens large : institutions de recherche, sociétés pharmaceutiques, concepteurs de dispositifs médicaux, hôpitaux, médecins, laboratoires d'analyses, associations de patients et professionnels de la santé. 

Description 

Création d’un registre de patients atteints du cancer ou ayant survécu au cancer pour POLA (Coalition lituanienne des patients atteints du cancer).  

POLA est une association non-gouvernementale active en Lituanie et qui regroupe un nombre important d’organismes liés au domaine de l’oncologie, y compris les associations de patients cancéreux et les organisations offrant une assitance aux personnes atteintes du cancer. POLA est une organisation indépendante et transparente qui représente les intérêts des patients. La mission de l’association est de réaliser tous les efforts possibles pour améliorer la qualité de vie des patients atteints du cancer ainsi que celle de leur famille. 

L’association POLA est une association reconnue à la fois pour son éthique puisqu’elle n’a pas d’intérêts commerciaux mais aussi pour son impact, grâce à sa taille, puisqu’elle représente une communauté de 6000 patients. 

Le challenge

Il existe aujourd’hui des registres de patients atteints de cancer mais ils sont contrôlés et gérés par des entités gouvernementales, qui se basent sur des données provenant des hôpitaux et des médecins. Ces données sont très souvent incomplètes, anciennes et, par conséquent, peu fiables et accessibles. C'est pourquoi l'association souhaite créer son propre registre de patients atteints du cancer ou ayant survécu au cancer. 

POLA détient aujourd’hui des données anonymisées des patients et souhaite réaliser des publications scientifiques. Le défi consiste dans le fait que POLA souhaite que le processus reste anonymisé pour pouvoir collecter les données de manière régulière. 

Le défi pour Andaman7 est donc de collecter des données de milliers de patients de manière efficace et à un coût acceptable, tout en respectant les législations en vigueur. À noter qu’il est également crucial d'obtenir la confiance des patients dans ce type de démarche. 

Notre solution 

Grâce à son approche unique et à sa technologie de pointe, Andaman7 permet d’envoyer des formulaires aux patients de manière répétée et la collecte de données peut être pseudonymisée. 

Andaman7 fait le mapping des données depuis le pseudonyme (subject ID) et est capable de renvoyer les mêmes formulaires aux bons patients sans que POLA ne sache de qui il s’agit. 

Plusieurs formulaires successifs sont envoyés en fonction du profile des patients. 

Cette méthode permet de créer un registre de patients cancéreux ou survivants du cancer complet et à jour, contenant une information correcte et de qualité.

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